Los padres de Ekain e Ibai están desolados. Hace tres meses que la vida de esta familia cambió para siempre tras el diagnóstico de la enfermedad rara de los dos gemelos: el síndrome de Leigh. El pasado 15 de marzo, uno de los dos hermanos, Ekain, perdía la vida. Ahora sus padres, Miguel y Laura, piden ayuda para su otro hijo en un llamamiento desesperado.
El síndrome de Leigh es una enfermedad neurodegenerativa clasificada como enfermedad rara. Aunque suele aparecer antes del primer año de vida, a los gemelos se la diagnosticaron hace apenas tres meses. Desde entonces, la vida de la familia ha cambiado por completo, de la noche a la mañana.
“Con Ekain fue bastante drástico. Empezó con mareos, visitas al pediatra… Llegó un día que empeoró, entró en la UCI y de una día para otro perdió el habla y parte de la movilidad”, ha explicado Miguel, padre del pequeño, a Informativos Telecinco.
Una dura batalla contra una enfermedad rara en una lucha contrareloj
Tras la muerte de su hermano, Ibai se encuentra ahora luchando por su vida en el Hospital Universitario de Donostia. Sus padres libran como pueden esta batalla contrareloj.
«Es una enfermedad neurodegenerativa, una enfermedad rara muy dura. Existen distintas variantes, en nuestro caso es bastante agresiva», ha declarado el padre de los gemelos.
Los padres de los niños buscan desesperados agotar todas las posibles vías para salvar la vida de Ibai. Aseguran que el tratamiento que sigue actualmente no está funcionando, por eso han hecho un especial llamamiento.
«Nos hablan de fármacos experimentales que están en ensayos clínicos, fármacos de prueba. En sí no están autorizados. Pero hay un modo de conseguirlos, el llamado «uso compasivo» para enfermedades concretas y es lo que hemos hecho solicitarlas», señala el padre de los pequeños.
Sin embargo, los trámites para probar este tipo de fármacos son muy lentos. Los padres piden que se agilice el proceso. «Como familia estamos intentando buscar lo mejor. Tanto como lo hicimos para Ekain, lo estamos haciendo para Ibai. Queremos hacer un llamamiento a los hospitales, farmacéuticas e investigadores que están haciendo los ensayos clínicos».
Padecer una enfermedad rara supone enfrentarse a una carrera de obstáculos. Nos sumamos a este llamamiento para que Ibai pueda acceder a la medicación necesaria. Nuestro deseo de que el pequeño pueda volver a caminar, a hablar, a sonreír y sobre todo a recordar a su hermano Ekain.
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