El pequeño Ibai, de cuatro años, ha fallecido tras un dura batalla contra el síndrome de Leigh. Apenas un mes después de la muerte de su hermano gemelo Ekain, quien falleció el pasado 15 de marzo. Los padres del niño han luchado hasta el último momento para salvar su vida. Reclamaban un tratamiento experimental tras la muerte de su primer hijo, pero el fármaco finalmente no ha llegado a tiempo.
El síndrome de Leigh, una extraña enfermedad neurodegenerativa, ha acabado con la vida de estos dos hermanos vascos. Desde hace varias semanas, Ibai permanecía ingresado en el Hospital Universitario de Donostia. Esta patología neurodegenerativa se da sólo en uno de cada 36 mil niños al nacer. El tratamiento experimental que sus padres habían solicitado en un llamamiento desesperado no ha podido llegar en esta lucha contrarreloj.
Los padres de Ibai y Ekain pedían un fármaco experimental tras la muerte de su primer hijo por la misma enfermedad
El fallecimiento del pequeño Ibai se produjo ayer. Su familia y amigos le despedirán esta tarde a las siete, en el funeral que será oficiado por la muerte del pequeño en la iglesia de San Juan Bautista de Arrasate.
La salud del niño había empeorado estos últimos días, sin embargo sus padres nunca perdieron la esperanza. Hasta el último momento centraron sus esfuerzos en hacer un llamamiento para luchar contra esta enfermedad rara. Pedían el uso de un fármaco experimental que todavía se encuentra en fase de experimentación.
El síndrome de Leigh es una afectación neurológica grave que surge habitualmente en el primer año de vida. En general, esta enfermedad se caracteriza por la regresión psicomotora y puede ser fatal debido a una insuficiencia respiratoria. No tiene cura y la esperanza de vida es muy corta para aquellos niños que la padecen.
Hace apenas una semana, el padre del pequeño, Miguel Ángel Ferreira, aseguraba que estaban agotados tras el infierno que estaban viviendo. Sin embargo, insistía en que seguirían luchando por su hijo. Solicitaron al Servicio vasco de Salud, que autorizara el uso de un medicamento en fase de ensayos clínicos: el EPI743, de la empresa norteamericana Edison Pharmaceuticals. Todo bajo el marco del denominado «uso compasivo».
Por otro lado, los padres hicieron un llamamiento a través de los medios de comunicación a toda la comunidad médica internacional, para probar cualquier otro tratamiento que pudiera salvar la vida de su hijo.
El uso compasivo de fármacos no aprobados por la agencia del medicamento
El hermano gemelo de Ibai, Ekain, fue el primero de los dos niños en presentar los síntomas del síndrome de Leigh, durante las pasadas navidades. Apenas tres meses más tarde, sus padres asistían impotentes a su muerte. Ibai comenzó a presentar la sintomatología cuando su hermano estaba en el hospital, aunque hubo una ligera mejoría.
Ante el empeoramiento de su estado de salud, Miguel Ángel y su mujer Laura, confiaron en el llamado «uso compasivo» de medicamentos. Se trata de una vía alternativa para el enfermo cuando la agencia del medicamento de un país no ha aprobado todavía un fármaco. Sólo se autoriza cuando el paciente no tiene ningún tipo de alternativa.
El Servicio Vasco de Salud tramitó la demanda de los padres de Ibai con la mayor rapidez posible. Sin embargo, los plazos de tiempo han sido muy reducidos.
Hace apenas una semana, los padres hacían público un desgarrador comunicado a los medios: «Estamos desesperados pero no aceptamos esta situación, no nos podemos quedar sentados viendo como esta enfermedad rápida, dura y devastadora acaba también con Ibai. Estamos buscando ayuda sin parar dentro y fuera de España, ya sea en hospitales, investigadores y farmacéuticas».
Ni la marea humana de apoyo, ni las más de 17.000 firmas que suscribieron una campaña en la plataforma ‘change.org‘ han conseguido el desenlace que todos esperábamos. No ha sido posible salvar la vida de Ibai.
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